DOPO IL TUNNEL
DOPO IL BUIO SI APRE UNO SPIRAGLIO DI LUCE,
E' NATA LA " E.L.A ITALIA ONLUS" ASSOCIAZIONE
EUROPEA CONTRO LE LEUCODISTRODIE, LA SEDE
IN FRANCIA, CON FILIALI IN SPAGNA, SVIZZERA, BELGIO, LUSSEMBURGO, ORA ANCHE IN ITALIA
IL PRESIDENTE VONA SILVANO, IL PAPA' DI EDOARDO (WWW.AIUTIAMOEDOARDO.IT) HA ALZATO LA BANDIERA ITALIANA PER LUI, PARTENDO DALLA SUA MALATTIA E PER AIUTARE TUTTI I BAMBINI COME LUI...
ASPETTANDO IL 2008....
ASPETTANDO IL 2008, DOPO LA SOLITA GENEROSITA' DEGLI ITALIANI, TELETHON HA PROMESSO CHE HAI PRIMI DELL'ANNO NUOVO INIZIERA LA SPERIMENTAZIONE DAI TOPI AI BAMBINI SULLA MALATTIA GENETICA "LEUCODISTROFIA 'METACROMATICA"...INIZIERA' SU I BAMBINI ALL'INIZIO DELLA MALATTIA, ESCLUDENDO PERCIO' EDOARDO E TUTTI I BAMBINI COME LUI........ALLO STATO AVANZATO, PERCIO' LORO NON AVRANNO FUTURO ESSENDO UN "CODICE A BARRE" DOVRANNO MORIRE......ADDIO EDOARDO, ROBERTINO,SERENA,LETIZIA,GIUSY,E TANTI ALTRI CHE NON HANNO FUTURO....GRAZIE PER L'INTERESSAMENTO, GRAZIE PER LA COLLABORAZIONE, GRAZIE PER TUTTO QUELLO CHE NON AVETE FATTO.....GRAZIE E BUON ANNO 2008.
BUON NATALE
BUON NATALE A EDOARDO, A ROBERTINO, A MARTINA, A SERENA, A GIUSI, A LETIZIA, A NOEMI, AD AZZURRA,......E A TUTTI I BAMBINI CHE NON CONOSCO, MA SOFFRONO PER AVERE LA SFORTUNA DI AVERE UNA MALATTIA GENETICA..
BUON NATALE A TUTTI I LORO GENITORI E I LORO NONNI, CHE STANNO LOTTANDO DA SOLI. ABBANDONATI DA TUTTI IN QUESTA BATTAGLIA SENZA SPERANZA......
BUON NATALE A TUTTI COLORO CHE NON FANNO ABBASTANZA, PRESI DAI LORO INTERESSI E DAL LORO EGOISMO....
BUON NATALE A TUTTE LE MAMME, A TUTTI I PAPA' , A TUTTI I NONNI CHE HANNO LA FORTUNA DI AVERE I LORO BAMBINI SANI E PIENI DI OGNI ATTENZIONE...
BUON NATALE A TUTTE LE PERSONE CHE SOFFRONO E NON HANNO NESSUNO CHE GLI DIA AMORE...
BUON NATALE AGLI AVARI, AGLI EGOISTI, AGLI INDIFFERENTI, AI RICCHI, AI POVERI, A TUTTI COLORO CHE DANNO LA VITA PER IL PROSSIMO, A TUTTI COLORO CHE NON GLIENE FREGA NIENTE, AI PARENTI AGLI AMICI, ANCHE AI NOSTRI NEMICI..
BUON NATALE A TUTTI, NESSUNO ESCLUSO.....
INIZIA LA MARATONA ....IN TV.
GLI ITALIANI SONO STANCHI DELLE DONAZIONI TELEVISIVE, STANCHI DI DONARE DEI SOLDI SPECIALMENTE A CERTE STRUTTURE MEGALATTICHE CHE OGNI ANNO PROMETTONO DI AIUTARE LA RICERCA GENETICA E LE MALATTIE RARE, MA CHE NELLA PRATICA PASSANO MOLTI ANNI E I BAMBINI MALATI DI QUESTE MALATTIE GENETICHE SEGUITANO A MORIRE....PERCHE' LO STATO NON FA' NULLA, ANCHE POLITICAMENTE, INIZIANDO A CORREGGERE LA LEGGE QUARANTA? OPPURE INVECE DI TOGLIERE, AUMENTARE I FONDI PER LA RICERCA? GLI AIUTI SONO VALIDI SE SONO VELOCI, PERCHE' QUESTE CREATURE HANNO POCHI ANNI DI VITA E NON POSSONO ASPETTARE LA BUROCRAZIA POLITICA E L'INDIFFERENZA DI UN GUADAGNO DELL'ATTESA......i MEZZI CI SONO LE STRUTTURE ANCHE, EPPURE I BAMBINI DEBBONO FARE VIAGGI DELLA SPERANZA IN U.S.A. PER CURARSI...........LE FAMIGLIE APRIRE SITI, APPELLI IN TV E MENDICARE AIUTI AL POVERO CITTADINO ITALIANO...............
SI AVVICINA NATALE
Si avvicina Natale, e per noi sarà molto triste, sarà triste per i nonni e per i genitori di EDOARDO, la cura di Edo rallenta la malattia ma non è risolutiva, Edo non parla più non riesce a muoversi e ci vede poco.... ci ascolta e sorride. La cosa più triste è il silenzio che si è formato, dopo l'interessamento di tante persone intorno a noi e la pubblicità del caso, piano, piano si sono tutti defilati e intorno a noi si è formato il vuoto....Insomma siamo RIMASTI SOLI, soli con il nostro dolore, soli con il nostro problema, soli con Edoardo e il suo dramma.... Non auguro nemmeno al mio peggior nemico, di passare questa esperienza che stiamo vivendo sulla nostra pelle e vedere la gente che ti evita non sapendo cosa dire....E' triste ma anche questo serve da esperienza nella vita, e cercheremo di andare avanti per la nostra strada...
VECCHIAIA ADDIO, GRAZIE A DUE GENI
Scoperti due geni che preservano la cellula da invecchiamento e morte:
Potrebbero divenire, quindi, bersagli d'azione di una futura "pillola della giovinezza" da usare contro le malattie dell'invecchiamento: Resa nota sulla rivista Cell, la scoperta è di David Sinclair della Harvard Medical School di Boston. /(Ansa).
LA COSTITUZIONE ITALIANA
La Costituzione Italiana non è da cambiare, è da ATTUARE:
LIBERTA' RELIGIOSA e leggi libere da etiche religiose, ripudio della guerra come soluzione dei conflitti , SOSTEGNO ALLA RICERCA SCIENTIFICA, DIRITTO ALLA SALUTE (come curarsi in USA?). C'è tutto, ma quasi nessun politico l'ha mai letta.....
I BOSS, "SI'" ! E I GENITORI PORTATORI SANI DI MALATTIE GENETICHE "NO" ....
raffaele cutolo, papà in carcere.
IL boss in regime di 41 biss, è diventato papà, sua moglie, Immacolata Iacone, 43 anni,ha partorito una bambina con l'inseminazione artificiale. Un fatto contestato giustamente dalle associazioni di chi , per malattie genetiche, da anni attende di poter usufruire di questi trattamenti.
IL NOBEL PER LA MEDICINA A UN ITALIANO
GENIALE: Mario Renato Capecchi, nato a Verona, vive negli Stati Uniti dal 1946: Si dedica da oltre quasi cinquant'anni a ricerche genetiche: La notizia l'ha colto di sorpresa: Ha "inventato" i topi geneticamente modificati, un archivio vivente per studiare le malattie umane "ogni malattia umana può essere studiata sui topi", ha detto lo Scenziato
LA SANITA' ITALIANA PERDE SETTE POSTI
La Sanità Italiana perde 7 posti nell' Unione Europea nel quadro dell'assistenza Sanitaria a misura di consumatore: Lo rivela l'Euro Health Consumer Index 2007, che misura i diritti dei pazienti, i tempi di attesa per trattamenti comuni, i risultati delle terapie, l'accesso ai farmaci e la generosità del sistema. L'Italia è scesa dall'11° al 18° posto (su 29). In questi giorni però si stà facendo una raccolta con sms di 2 euro a favore del restauro della casa di CESARE e delle Belle Arti
di ROMA, sponsorizzata in televisione da attori e cantanti famosi......Quando, il gioco dell' OTTO prima si giocava una volta alla settimana, portato poi a due ed ora portato a tre volte a settimana, con la scusa che il ricavato sarebbe andato a favore del restauro delle Belle Arti......
EMBRIONI, SI' A TEST PRE- IMPIANTO. CONTRARI I VESCOVI:''ILLEGALE''
LA POLEMICA ASSURDA: Il segretario della Cei attacca la decisione del Tribunale di Cagliari, che ha autorizzato l'analisi sugli embrioni da impiantare nell'utero della madre, in caso di propabili MALATTIE EREDITARIE............ ROMA-E' possibile analizzare un embrione per escludere che abbia malattie genetiche, prima di usarlo per la fecondazione artificiale. Lo ha stabilito il tribunale di CAGLIARI, rispondendo al ricorso di una donna portatrice sana di talessia(gravissima anemia ereditaria) . IL DIVIETO E' DANNOSO. La legge 40 sulla fecondazione assistita, infatti, finora vietava analisi simili. L'unica possibilità era effettuare i test sul feto, quando la gravidanza era avanzata e poi ricorrere all'aborto terapeutico in caso di malattia. (Questo vuole il Vaticano?) Una scelta molto più traumatica per la madre: Proprio per questo il Tribunale ha permesso di fare il test sull'embrione appena fecondato in laboratorio: E ha stabilito che il divieto, di fatto, violava il diritto alla salute(anche psicologica) della donna:
L'IRA DEI VESCOVI, accusano i Giudici Sardi di violare la legge: la senatrice Vittoria Franco, chiede di permettere la fecondazione assistita con diagnosi pre-impianto alle coppie portatrici di MALATTIE GENETICHE, anche se non sono sterili: Durissimi anche i Radicali'' IL Vaticano istiga all'aborto teraupetico'' dice Marco Cappato: (City).
QUEL DIFFICILE RAPPORTO TRA CHIESA E SCIENZA
IL rapporto tra scienza e fede è stato sempre conflittuale e aspro dal tempo di Galileo Galilei e in tutta l'età moderna ma avremmo sperato che, dopo il riconoscimento da parte di Giovanni Paolo II nel 1992 dei torti fatti allo scienziato Pisano dalla Chiesa, quest'ultima fosse divenuta meno chiusa rispetto alle scoperte scientifiche sempre più straordinarie e sorprendenti. Invece, come abbiamo sentito l'8 scorso mentre era in Austria, Benedetto XVI ha affermato che <senza la verità, senza Dio, le grandi e meravigliose conoscenze della scienza diventano ambigue e possono diventare una terribile minaccia, la distruzione dell'uomo e del mondo. > Il Papa ha fatto riferimento alle notizie arrivate dalla Gran Bretagna dove due gruppi di ricerca hanno evidenziato che l'inserimento di Dna umano in ovuli animali, di mucca o di coniglio, possono produrre cellule staminali per curare malattie oggi incurabili, come il Parkinson, l'Alzheimer, l'Aids e cosi' via. Cosi' la chiesa, continuando con i suoi nò perentori, chiude ogni possibilità di dialogo e di serio confronto con la scienza persistendo in una linea del muro contro muro. In tal modo, la chiesa si espone al rischio di dover riconoscere, sempre dopo, i risultati positivi della scienza. E questa volta, secondo gli ultimi risultati delle ricerche, diventerà possibile riparare con tecniche avanzate e cellule staminali alcuni organi del corpo umano danneggiati.Gli stessi danni subiti dal cuore potranno essere riparati senza ricorrere ad un trapianto con tutto quello che comporta. Intanto, già oggi, con le scoperte fatte sul Dna possiamo riconoscere l'elenco dei cromosomi per prevenire le malattie e siamo in grado di decifrare il primo genoma individuale per stabilire quali pregi e difetti abbiano ereditato da papà e da mamma .<Il poter conoscere in dettaglio il genoma di un singolo individuo rappresenta il trionfo della diagnosi genetica> ha dichiarato lo stesso scienziato Edoardo Boncinelli salutando positivamente gli annunci arrivati da Londra. Certo raccogliere la sfida della scienza ai primi del xxi secolo è cosa ardua. Ma la Chiesa cattolica non ha altra scelta per convivere con essa e il dire sempre nò si finisce per essere solo perdenti. Anche per il Concilio Vaticano secondo, ha indicato alla Chiesa di aprirsi con coraggio alla modernità. A tale proposito va ricordato che Giovanni Paolo Secondo, con la sensibilità che gli era propria, affermò il 29 agosto 2000, in pieno Anno Santo, che <la pratica degli eenotrapianti è accettabile, purchè serva al bene dell'uomo e non comporti rischi eccessivi> Si tratta, perciò di riprender questa linea perchè non si può, oggi. non dialogare con la scienza. ( Vaticanista)
VIA ALLA CACCIA IN ITALIA , SONO 790MILA LE DOPPIETTE
BATTAGLIE ANIMALISTE: rabbrividisco di fronte a una delle attività più vili e insopportabili. Per questo nei giorni scorsi le associazioni animaliste hanno presentato alla camera una petizione per abolire il diritto di accesso dei cacciatori ai terreni privati. Come già accade in mezza Europa. In Francia, ad esempio, i proprietari dei tereni, sulla base di un nuovo regolamento approvato nel 2000, ed anche molto contestato dai cacciatori, possono rifiutarsi di concedere il diritto di caccia nelle aree private.(Ansa)
DOPO IL VAFFA-DAY BEPPE GRILLO LANCIA LISTE COMUNALI ''SUE''
Il comico ha detto che ogni gruppo legato al suo blog (www.beppegrillo.it) potrà lanciare liste civiche. Non ne appoggerà nessuna, ma fisserà dei criteri per avere un ''bollino di trasparenza''. Nel suo BLOG Beppe Grillo parlò anche di robertino (pro.Roberto sito ufficiale) il bambino di Gavoi
malato come Edoardo di leucodistrofia metacromatica.
www.aiutiamoedoardo.it. Criticando la Sanità Italiana per la mancanza di ricerca sulle Malattie Rare, obbligando le famiglie ad andare negli U.S.A.....
EDO A CARNEVALE
EDOARDO A DUE ANNI......
LA FAMIGLIA AL COMPLETO IN USA...EDO APPENA NOMINATO VICE SCERIFFO
DAL QUOTIDIANO IL ROMANISTA.
OGGI E' USCITO IN PRIMA PAGINA DAL GIORNALE ''IL ROMANISTA'' L'ARTICOLO DI ROMA CITTA':
''EDOARDO, IL MALE SI E' FERMATO NEGLI USA SI SPERA..... ''
EDOARDO, il piccolo con la leucodistrofia metacromatica per il quale anche ''il Romanista'' si impegno' con una sottoscrizione, e' tornato dagli usa dopo tre mesi di cure con una speranza in piu', ha reagito bene alla terapia, e la malattia per adesso sembra che si sia fermata . Il papa' Silvano: <<Per questa malattia e' gia' un buon risultato>>.
La pagina N° 10 e' interamente dedicata a EDO e inizia cosi'.<<Quella sera di marzo c'era Roma-Udinese. Ma prima che iniziasse la partita, prima che le squadre scendessero in campo, e' successo qualcosa che ha lasciato tutti col fiato sospeso. Il piccolo Edoardo, nel passeggino spinto da suo papa' Silvano e dalla mamma Romina, e' entrato in campo. FRANCESCO TOTTI si e' abbassato e l'ha baciato e gli ha regalato la maglietta n° 10. Commosse tutti quel gesto...........................
.ARRIVA L'AUTUNNO
C'e una musica insolita nel mormorio del vento
quando apre le porte all'autunno.
E' ancora presto,
O forse no.
Gia' ci sono le prime foglie per terra,
le calpestiamo camminando,
gia' le giornate sono piu' corte, cosi' corte......
E il vento,
che per tutta l'estate abbiamo aspettato con sollievo,
ora ci porta un brivido inaspettato:
tra poco fara' freddo.
Tra poco, e' AUTUNNO.............
QUESTO E' IL PIANETA DI EDO
Proprio questo e' il pianeta dove Edo
avrebbe scelto per nascere....
Non sarebbe bello
alzarsi un giorno
e dirgli esattamente questo?
Magari e' oggi quel giorno.
Senza malinconie e senza rimpianti .
Diciamogli semplicemente, per una volta,
che siamo felici che EDO esiste....
E di ESSERE NATI...
COME AIUTARE EDOARDO A VIVERE
IL SUO SITO E': WWW.AIUTIAMOEDOARDO.IT
LE COORDINATE BANCARIE SONO:
BANCA POPOLARE DI SPOLETO:
C/C N° 1179- ABI 5704.- CAB-3202. CIN-X
INTESTATO :COMITATO AIUTIAMO EDOARDO.
OPPURE:
C/C POSTALE- N°. 78542701. CAUS. AIUTIAMO EDOARDO.
STAMINALI, IL FETO LASCIA ALLA MAMMA LE CELLULE-DOTTORE
Una ricerca Usa ha scoperto che ogni madre riceve in dono dal feto un ''pacchetto'' di cellule tuttofare, pronte ad aiutarla per anni in caso di malattia.
POESIA: CHI AMA RITORNA
Riaverti cosi',
sentire in me
che tu sei simile al vento e agli anemoni.
Quando chi amiamo ritorna da noi dopo un litigio, dopo un'assenza,
il mondo ritorna ad avere profumo: il suo profumo.
La solitudine e' soffocante,
ci sentiamo tristi e immobili,
sotto un sole che pesa.
Non ci sono piu' colori,
c'e' solo il caldo dell'attesa.
Ma l'amore e' vento e sorpresa...
POESIA: Oggi che t'aspettavo.
Oggi che t'aspettavo non sei venuta.
E la tua assenza so quel che mi dice,
la tua assenza che tumultuava,
nel vuoto che hai lasciato,
come una stella .
Non ci sei.
L'assenza e' un buco nero,
e' una facciata grigia,
e' un vuoto di amore e desiderio. Anzi no'.
Sai cosa? La tua assenza e' luce,
e' la promessa che ci sei,
che tornerai, che verrai ancora....
VIA LIBERA A EMBRIONI UOMO ANIMALE
Gran Bretagna. Via libera agli embrioni chimera uomo- animale. Tale ricerca implica il trasferimento del Dna umano in ovuli di mucca o conigli quali sia stato precedentemente rimosso il loro Dna. In una fase successiva si induce la divisione dell'ovulo che diventa un embrione dal quale astrarre le cellule staminali: Gli embrioni chimera ottenuti devono essere distrutti entro il 14mo giorno di vita. Il Regno Unito diventa cosi' l'unico paese al mondo che consente la creazione degli embrioni chimera a scopo di ricerca per ottener staminali embrionali.
EDO AL BATTESIMO
EDO QUANDO NON SI SAPEVA NULLA DELLA SUA MALATTIA
EDO A DUE ANNI, COME SI FA' HA NON VOLERGLI BENE?
EDO NON E' SOLO , NOI LO AIUTIAMO A GUARIRE
PER AIUTARLO IL SUO SITO E' WWW.AIUTIAMOEDOARDO.IT
AIUTIAMO EDOARDO A VINCERE
mauro.rubei@gmail.com
LA STORIA DI EDOARDO SI PUO' VEDERE NEL SITO
WWW.AIUTIAMOEDOARDO.IT
EDO E' UN BAMBINO CHE A DUE ANNI INIZIA AD AVERE PROBLEMI DI DEAMBULAZIONE E DOPO NUMEROSE ANALISI, SI VIENE A SCOPRIRE CHE E'
AFFETTO DA UNA MALATTIA RARA ''LEUCODISTROFIA METACROMATICA'' IMMAGINATE
IL DRAMMA DEI GENITORI SILVANO E ROMINA, SAPERE CHE IL LORO BAMBINO (ORA HA TRE ANNI)
NON HA UNA SPERANZA NON SOLO DI GUARIRE, NEPPURE DI ESSERE CURATO, MA PERDERLO PER SEMPRE IN POCHI ANNI, PERCHE QUESTA MALATTIA GENETICA, LEUCODISTROFIA METACROMATICA NON LASCIA SCAMPO.....IL PAPA' DISPERATO COMINCIA A CERCARE TRAMITE INTERNET TUTTE LE VIE POSSIBILI, APRE UN SITO,
COSTITUISCE UN COMITATO AIUTIAMO EDOARDO,
E TROVA A CANDEM (FHILADELFHIA) UNA BRAVA
RICERCATRICE ITALIANA PAOLA LEONE CHE ATTUERA' UNA SPERIMENTAZIONE PER FERMARE LA MALATTIA DI EDO. I GENITORI CON EDO PARTONO PER GLI STATI UNITI E INIZIANO '' IL VIAGGIO DELLA SPERANZA'' .........GRAZIE ALLA RACCOLTA DI FONDI
DEL COMITATO AIUTIAMO EDOARDO, SI RIESCE A FAR PARTIRE ANCHE ALTRI TRE BAMBINI/E (GIUSY, SERENA E ROBERTINO) CHE INIZIANO ANCHE LORO LA CURA ....LE SPESE SONO TANTE, PERCHE' IN AMERICA SI PAGA TUTTO A CARO PREZZO E LA SANITA' NON AIUTA NESSUNO, GRAZIE ALLA GRANDE SOLIDARIETA' DELLA GENTE COMUNE,
(PERCHE LE ISTITUZIONI DOVE SONO?) SE' SI POTRA' PORTARE A COMPIMENTO QUESTO MIRACOLO CHE POTRA' SALVARE TANTI BAMBINI COME EDOARDO, NEL SITO SI PUO' VEDERE TUTTA LA STORIA DI EDO E RENDERSI CONTO DI ESSERE FORTUNATI HA NON AVERE UN PROBLEMA SIMILE...............E I FORTUNATI DOVREBBERO AIUTARE EDOARDO A GUARIRE.....................WWW.AIUTIAMOEDOARDO.IT .
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